Veel gestelde vragen bij lupus

Waardoor wordt lupus veroorzaakt en is het een erfelijke aandoening? 

Men vermoedt dat lupus wordt veroorzaakt door een combinatie van verschillende factoren:

  • genetische voorbeschiktheid  (maar lupus is geen erfelijke ziekte in de klassieke zin)
  • hormonale factoren  (bijvoorbeeld na een zwangerschap)
  • omgevingsfactoren (Epstein-Barr virus, UV-stralen, overmatige stress)                                   .  
Tot nu toe zijn er geen maatregelen die men kan nemen om de ziekte te voorkomen.

Lupus is een chronische ziekte. Wat betekent chronisch? 

Chronisch verwijst naar de tijdsduur van een probleem.
Als de klachten langer dan zes tot twaalf weken aanhouden, spreekt men over een chronische aandoening.
Symptomen kunnen op en af gaan, afwezig zijn en terugkeren.
Dat betekent dat deze aandoening ook nog niet te genezen is, maar wel te controleren of te behandelen.

Wat is een opflakkering? Hoe kan ik een opflakkering voorkomen? 

Meestal kent lupus een op- en neergaand verloop.
Opflakkeringen worden afgewisseld met rustige periodes.
Wanneer bepaalde klachten of symptomen ten gevolge van de lupus plots optreden, spreekt men van een opflakkering. Dat is dus het actief worden van de ziekte.
Zo kan men bijvoorbeeld gedurende een week gewrichtszwelling en huiduitslag ervaren en kunnen die klachten vanzelf voorbij gaan de week daarna.
Het is mogelijk dat de klachten opflakkeren nadat u in de zon bent geweest of na overbelasting (overmatige stress).
Ook bij het innemen van medicatie voor SLE is het mogelijk dat bepaalde klachten toch toenemen. Het is belangrijk dat men een opflakkering voorkomt door niet te veel tijd in de zon door te brengen, een rust-activiteitenbalans te respecteren en realistische doelen te stellen.

Kunnen zonnestralen een lupusopflakkering uitlokken? 

Lupuspatiënten kunnen na overmatige blootstelling met zonlicht een huiduitslag ontwikkelen ten gevolge van zongevoeligheid.
Het is mogelijk dat er door overmatige blootstelling aan UV-stralen ook een systemische (orgaan-) aantasting ontstaat.
Dat kan zich uiten in pijnlijke en gezwollen gewrichten, extreme vermoeidheid, koorts, ...
De ziekteverschijnselen openbaren zich soms pas weken nadat men (te) lang in de zon is geweest. Het is voor lupuspatiënten raadzaam om direct zonlicht zo veel mogelijk te vermijden en de huid te beschermen met een zonnebrandcrème met hoge factor, minstens factor 40 of 50.

Mag ik als lupuspatiënte zwanger worden? 

Uiteraard is het mogelijk om als lupuspatiënte zwanger te worden.
Wanneer men een zwangerschapswens hebt, moeten diverse zaken overwogen worden.
Over het algemeen geldt dat de ziekte voor de zwangerschap tenminste een half jaar rustig moet zijn. Vooraf wordt besproken welke geneesmiddelen tijdens de zwangerschap mogen verder gezet worden en welke medicaties gestopt moeten worden vóór de zwangerschap.
Als u zwanger bent, is een goede samenwerking aan te raden tussen gynaecoloog en reumatoloog om eventuele complicaties bij moeder en kind vroegtijdig op te sporen en te behandelen.

Men zegt dat lupus uitdooft tijdens de menopauze: wat betekent dit? 

De menopauze wordt gekenmerkt door lagere oestrogeenconcentraties dan in de vruchtbare jaren. Oestrogenen spelen een belangrijke rol in het ontstaan van lupus omdat lupus meestal voorkomt bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd (18-45 jaar).
Ook kunnen oestrogenen zorgen voor opflakkeringen als iemand al SLE heeft.
Omdat in de menopauze de oestrogeenconcentraties veel lager zijn, heeft dit tot gevolg dat het ziektebeeld van SLE in veel gevallen afneemt in activiteit.

Moet ik mij als lupuspatiënt laten vaccineren tegen de griep? 

Als lupuspatiënt kan men zich laten vaccineren tegen de griep, maar dit moet niet.
Als de lupus stabiel is onder medicatie, en als men weinig tot geen orgaanaantasting hebt, maakt het niet uit of u zich laat vaccineren of niet.
Bij een lupuspatiënt met meerdere orgaanaantastingen en zeker wanneer een doorgedreven therapie genomen wordt die het immuunsysteem afremt, wordt een vaccinatie best wel overwogen.

Kan ik met lupus lang leven? 

De levensverwachting bij lupuspatiënten is nu veel beter dan 50 jaar geleden.
Dat is in de eerste plaats toe te schrijven aan een snelle diagnose, maar ook aan de ontwikkeling van specifieke lupusmedicatie en verbeterde mogelijkheden om complicaties van de ziekte (bloeddrukbehandeling, nierfunctieondersteuning, antibiotica) onder controle te  krijgen.
De zware vormen van lupus die via ernstige activiteit in hersenen of nieren tot de dood leiden, zijn uitzonderlijk geworden.
Met het beter kunnen behandelen van actieve ziekte en het langer leven van lupuspatiënten komt steeds meer aandacht voor de preventie van hart - en vaatziekten.
Het bestrijden van risicofactoren (roken, overgewicht, hoog cholesterol en te weinig lichaamsbeweging) is van groot belang omdat lupus op zich een bijkomende risicofactor betekent op cardiovasculair vlak.

Reacties